Za jeden provaz pro Verunku

DSC_0440

Verunka je těžce mentálně handicapovaná dívka, která trpí mikrocefalií, lissencefalii I. typu, epilepsií, opožděným vývojem řeči, astigmatismem a skoliózou.

Maminka Eva a dcera Verunka spolu žijí ve vesničce Kozlov nedaleko České Třebové, společnost jim dělá asistenční pes Jirka. Je to černý labradorský retrívr. Více než 12 let žijí maminka a dcera samy, tatínek rodinu opustil, když byly Verunce necelé 2 roky.

Verunce je 14 let, je to už velká slečna, která po letních prázdninách nastoupí do 7. třídy speciální základní školy. Maminka s plným nasazením pečuje o svou dceru, při této péči dokázala vystudovat i vysokou školu.

Verunka jezdí pravidelně na hipoterapii a jednou ročně do Dětské léčebny Vesna v Janských Lázních. Je v péči neurologa a ortopeda.

Vrozená vada mozku (mikrocefalie) byla diagnostikována Verunce krátce po porodu. Vývoj dívky však zaostával. Dále pak byla diagnostikována lissencefalie I. typu. Verunku ve třech letech nepřijali do mateřské školy a maminka nemohla jít zpátky do zaměstnání. Proto se maminka rozhodla jezdit do daleké mateřské školy, ale samotná doprava tam i zpět byla pro obě velmi vyčerpávající. Nakonec Verunka nastoupila do speciální základní školy. Maminka v sobě našla odvahu a vrátila se k řízení auta, protože by to jinak nezvládly. V 8 letech se u Verunky projevily první epileptické záchvaty. Během záchvatů dívka ztrácela vědomí. Po 4 letech bylo nutné změnit medikaci. Momentálně je epilepsie kompenzovaná, ale vzhledem k růstu Verunky je velmi pravděpodobné, že současná dávka léků nebude dostačující, a bude se muset proto navyšovat.

  • Vývoj hrubé a jemné motoriky byl odlišný než u zdravých dětí. Nyní je Verunka neobratná, má stále zvýšené napění ve všech končetinách. Když upadne na zem, nedokáže vstát, nezvládne dřep a stoj na jedné noze. Co se týká jemné motoriky, s rukama stále něco dělá.
  • Verunka neudrží pozornost po delší dobu. V neznámém i známějším prostředí se neorientuje, nepozná, kde je vpravo a kde vlevo. Nedokáže se vrátit na místo, odkud přišla.
  • Dívka nechápe, že má narozeniny nebo že jsou Vánoce.
  • U Verunky se často střídají pozitivní a negativní emoce. Je velmi těžké identifikovat, co se v ní odehrává.
  • Verunka je nesamostatná.
  • Kvůli opožděnému vývoji Verunka postupně ztrácela kontakt se svými vrstevníky. Dnes se jí některé děti kvůli vzhledu bojí nebo se jí posmívají.
  • Verunka se dorozumívá pomocí ukazování, znakování nebo pomocí podstatných jmen a některých sloves ve druhé a třetí osobě nebo infinitivu.
  • Verunka je plně závislá na pomoci druhých osob, vyžaduje nepřetržitou péči.
  • Verunka dokáže sníst bez pomoci rohlík, nakrájenou zeleninu či sušenku. Polévku a hlavní jídlo však sama nesní.
  • Verunka je plně inkontinentní.

Koupání je velmi náročné. Maminka musí dívku přenést do vany a po koupání vytáhnout z vany ven. Proces koupání stěžuje i fakt, že Verunka koupání v oblibě nemá. A proto jsme tady my, abychom Verunce a její mamince usnadnili tuto pro nás všechny zcela běžnou činnost.

Za jeden provaz pro Verunku byla veřejná sbírka, která se snažila získat dostatek finančních prostředků na rekonstrukci koupelny, která by plně odpovídala jejich potřebám. Nyní je sbírka ukončena a probíhá příprava rekonstrukce.

Sbírka započala na 21. ročníku Memoriálu Mistra Jana Husa díky Marku Trejtnarovi, který nás požádal o spolupráci. Na této akci jsme celý den byli s pokladničkou a také pořádali různé soutěže pro děti. Na této akci kromě široké veřejnosti přispěly vyšší částkou organizace Každý koš pomáhá a Barazilian Jiu Jitsu Česká Třebová.

Během léta jsme se pak mohli setkávat v městském parku Javorka, kde jsme během hudebních čtvrtků a pátečních promítání byli připraveni s pokladničkou a potřebnými informacemi. Současně jste také mohli přispívat v květinářství Kaktus na Nádražní ulici v České Třebové. Pokladnička zde byla umístěna po celou dobu konání sbírky, za což moc děkujeme.

Veřejnou sbírku jsme slavnostně ukončili v sobotu 6. října, kdy Za jeden provaz pořádal 4. Benefiční notování.

O dalším průběhu rekonstrukce a vyúčtování sbírky vás budeme průběžně informovat.

Děkujeme všem, kteří se podíleli na organizaci sbírky, a především děkujeme vám, dárcům, že jste se s námi zapojili do sbírky.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *